familia·hijos

Verdaderos superheroes

Ni Superman, ni Spiderman, ni siquiera Hulk tienen la fuerza de los Superhéroes de los que os quiero hablar hoy.

Estos Superheroes, a veces, no levantan ni un metro del suelo y se merecen que realmente sean admirados por su fortaleza.

heroes
https://www.jason-ratliff.com/
Hoy os quiero hablar de los miles de niños que día a día tienen que lidiar con una enfermedad desconocida y sin tratamiento. Las llamadas “enfermedades raras”.

Cómo madre de dos niños sanos no me puedo hacer a la idea de cómo debe ser que diagnostiquen a tu hijo o hija con una de estas enfermedades, que por el momento, no tienen cura. Sufriendo día a día con la impotencia de no poder evitar que eso ocurra y enfrentándose a diagnósticos erróneos, medicamentos que no funcionan o cirugías innecesarias, debido a la falta de información de dicha enfermedad.

Y es que cuando alguien sufre una “enfermedad rara” que sólo afecta a una pequeña parte de la sociedad, a las farmacéuticas no les “sale rentable” investigarlas. Aunque muchas veces se debe también a que el Gobierno destina una mínima parte a I + D. España se sitúa a la cola en inversión de este tipo en relación con otros países de Europa y América Latina.

pildoras

Es en ese momento cuando tienen que recurrir a instituciones privadas, que, por supuesto, escapan a su bolsillo. Pero no sólo se trata de la investigación de la enfermedad, sino de brindarles una mejor calidad de vida con tratamientos con fisioterapeutas, asistencia médica adecuada al caso o componentes sanitarios a los cuales, muchas familias, no alcanzan a pagar con sus sueldos.

En España existe la Federación de Enfermedades Raras, Feder, que está formada por familias con “enfermedades raras” que buscan conseguir una mejor calidad de vida para los que las sufren.

feder.jpg

 

Pero hoy os quiero hablar de un caso en concreto.

Como sabéis yo soy de Mallorca, y hace mucho tiempo que sigo un caso de un niño llamado Álvaro que sufre de Laminopatía, que es una distrofia muscular congénita caracterizada por la ausencia de adquisiciones motoras, pérdida de control cefálico (síndrome de cabeza caída), insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas. En concreto del tipo L-CMD.

Tanto Álvaro como sus padres son un ejemplo de superación y fortaleza. Y cualquiera de los niños que sufren estos tipos de distrofia u otro tipo de enfermedad.

Por eso a través de una plataforma llamada Teaming están recaudando fondos para la investigación de la laminopatía y destinándolos a la Fundación Andrés Marcio donde desde el Hospital San Joan de Deu de Barcelona están consiguiendo alargar la vida de los niños que la padecen.

fundacion.png

Todo esto se consigue con la ayuda de gente que quiere ayudar y aportar su granito de arena a esta o a cualquier otra causa que lo necesite.

La plataforma Teaming es una página web para recaudar fondos con micro donaciones. Así que sólo tenéis que entrar y apuntaros al grupo con el que queráis colaborar y por sólo 1€ al mes estaréis ayudando a esa causa social que tanto lo necesita.

teaming.png

https://www.teaming.net/lafuerzadealvaro

 

Ellos sí deberían ser los auténticos Superhéroes!

heroe

 

Un beso y feliz semana!

beso

 

 

 

 

Anuncios

2 comentarios sobre “Verdaderos superheroes

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s